HIV-positieve vrouwen worden vaak gediscrimineerd: op het werk, in het ziekenhuis, kleuterscholen en scholen. Ze vallen vaak in gewelddadige relaties en verliezen het vertrouwen in mensen. Maar er zijn ook mensen wier leven door de diagnose ten goede is veranderd. We vertellen de verhalen van vrouwen met hiv over relaties met dierbaren, teleurstellingen, acceptatie en vriendschap.
tekst: Lisa Moroz
Natalia
Ik ben opgegroeid in een welvarend gezin. Mam is een accountant. Papa is een ingenieur. De broer is een ondernemer. Mijn ouders hielden van me, zorgden voor me en gaven me alles wat ik wilde. Maar in 1998 probeerde ik heroïne - en mijn leven veranderde drastisch.
Het was destijds de meest modieuze drug. Alle disco's hadden hoge mensen en het werd als cool beschouwd. Heroïne was net zo gemakkelijk te vinden als brood. In elk huis waren venters waar je heen kon en het juiste bedrag kon kopen. Bovendien was het slechts een cent waard. "Chet" (dosis) kostte 100 roebel, en het was genoeg voor drie personen.
Mijn "vrienden" injecteerden en rookten vaak voor mijn neus, maar ik weigerde. Maar blijkbaar weet het medicijn hoe te wachten, en ooit werd ik nog steeds overgehaald om het te proberen. De eerste keer dat ik niets begreep: ik voelde me misselijk en had zin in een biertje. Toen begon heroïne te verschijnen op elk feest dat ik bijwoonde, en daarna elke dag. De eerste keer dat ik het begaf, wist ik niet wat er met me aan de hand was. Ik dacht dat ik verkouden was of vergiftigd was. Maar goed geïnformeerde mensen legden uit dat het terugtrekking was.
Toen ik in St. Petersburg woonde, was ik bevriend met de familie van een hiv-positief meisje en was ik erg bang dat ik door hen zou worden geïnfecteerd, omdat we samen injecteerden. Maar toen ik een ontwenning had en geen "knopaccordeon" (spuit) had, nam ik hun gebruikte zonder aarzelen. Waarschijnlijk ben ik door hen besmet geraakt.
Na heroïne verscheen desomorfine, waarop ik zes jaar zat. Van hem was ik levend aan het rotten, mijn tanden brokkelden af, er verschenen bloedstolsels in mijn aderen. Er zijn nog steeds veel littekens op mijn lichaam door het gebruik van dit afval, en er zijn nog ongeveer tien van mijn tanden over. Daarom ben ik nu aan het sparen voor prothesen.
Ik ben vaak in verschillende klinieken behandeld. En ik heb eerlijk gezegd geprobeerd te leven zoals iedereen. Ik kreeg een baan bij een bank en maakte mijn vijfde jaar op het instituut af. Maar er kwamen van tijd tot tijd nog steeds drugs in mijn leven voor.
Ik was bovenaan en onderaan. Ze werkte bij een notaris en bracht de nacht door in het bordeel van iemand anders op een kaal matras. Toen ik onderaan was, gingen al mijn gedachten over een nieuwe dosis. Ik was een persoon zonder gevoelens die over mijn familie heen stapte. Maar ik schaamde me niet - ik was paars.
In 2014 werd ik opgenomen in het ziekenhuis met een leverabces. Voor de operatie werd ik op hiv getest. Een paar maanden later vond ik een brief van een besmettelijke ziektespecialist in mijn brievenbus. Hij vroeg me om naar zijn polikliniek te gaan, waar ik al was geobserveerd vanwege hepatitis. Ik begreep meteen waarom ze me belden.
Toen de dokter aankondigde dat ik positief op hiv had getest, was ik niet van streek of huilde ik zelfs. Ik was niet verrast: mijn levensstijl suggereerde zo'n diagnose. Ik was niet bang - het kon me niet schelen, en er was leegte van binnen.
Dokters trokken twee paar handschoenen aan voor een gynaecologisch onderzoek, brachten me over naar een aparte afdeling of zetten me op de gang
Nadat ik de kliniek had verlaten, bleef ik leven zoals voorheen en vertelde ik iedereen meteen over mijn status. Maar een maand later drong het tot me door dat nu alles anders zou zijn, want ik heb hiv. Ik lag in mijn appartement en snikte. Niets hinderde me. Ik wilde niets anders dan een snelle dood.
Mijn ouders gaven me thuis een apart gerecht, omdat ze bang waren om besmet te raken. Maar ik ontmoette ook zo'n incompetentie onder het medisch personeel, dokters trokken twee paar handschoenen aan voor een gynaecologisch onderzoek, brachten me naar een aparte kamer of zetten me op de gang.
Ik had vaak medelijden met mezelf en was bang om te sterven. Veel van mijn kennissen zijn jong vertrokken. Op dit moment is 50% van de mensen met wie ik in verband ben geweest met drugs al dood, en 30% zit in de gevangenis.
Een christelijk revalidatiecentrum voor mensen in moeilijke levenssituaties heeft me geholpen om uit deze staat te komen. Alleen dankzij hem leef ik nog en ben ik gestopt met drinken en roken. Over deze plek kreeg ik te horen van mijn vriend Venus, met wie we samen "krokodil" gebruikten.
Eerder zette ze iedereen op de kast, loog en stal, er werd weinig goeds over haar gezegd. Maar op de een of andere manier verdween ze voor een jaar, en toen ze verscheen, was ze onherkenbaar: ze rookte niet, injecteerde niet, vloekte niet en citeerde de Bijbel. Ze straalde van geluk, ze maakte gelukkige vrienden en ik wilde echt dezelfde worden.
Ik was een gelovige en gedoopt en begreep dat God bestaat en alleen Hij zorgde al die tijd voor mij. Dus besloot ik naar dit centrum te gaan. Mijn revalidatie duurde een jaar. Telefoons en internet waren daar verboden, je kon alleen per brief met je ouders communiceren. Het centrum had een dagelijkse routine, ergotherapie en bijbelstudie. Ik bleef daar nog een jaar om mensen zoals ik te helpen en te dienen.
Door God kwam mijn man Roman (ook hiv-positief) in mijn leven. Hij was een vriend van Venus en voordat hij naar het centrum ging, bracht hij me naar de dokter en kocht wat medicijnen. Mijn eerste gedachte was: "Hij wil mijn appartement eruit persen." De wereld waarin ik leefde was zo corrupt en wreed dat ik niemand geloofde. Het paste niet in mijn hoofd dat mensen zomaar uit genade konden helpen. Twee jaar later kwam Roman naar het centrum en kondigde aan dat hij een relatie met mij wilde opbouwen. Na nog eens anderhalf jaar zijn we getrouwd.
Na revalidatie ben ik hiv gaan accepteren en het besef dat het niet dodelijk is en dat ze er ook mee leven. Nu voel ik dat ik sterker en wijzer ben geworden. Ik realiseerde me dat dezelfde persoon net als iedereen is, alleen eet ik wat meer pillen. Door mijn diagnose leerde ik niet alleen aan mezelf te denken, maar ook aan anderen. Door ze te helpen, krijg ik een high die lijkt op de high die ik ooit kreeg van drugs.
Nu werk ik als verpleegster voor een achtentachtigjarige grootmoeder. Ze is half verlamd, maar ze kan veel dingen alleen: eten, wassen en lopen. En hierdoor kan ik mijn vrije tijd besteden aan vrijwilligerswerk bij de liefdadigheidsstichting Parents Against Drugs. Ik doe het onbaatzuchtig, gewoon omdat ik nuttig wil zijn. En als ik in het verleden de kans had om iets te veranderen, zou ik alles laten zoals het is.
Alyona
Ik ben vroeg getrouwd en op mijn achttiende zwanger. Zes maanden daarvoor ging ik bloed doneren voor hiv, omdat mijn kennissen lieten doorschemeren dat mijn man hepatitis had. De doktoren vroegen of ik "uitsteekt". Ik zei nee. "Nou, ga met God," antwoordden ze. Toen wist niemand dat je, zelfs als je geen drugs gebruikt, toch geïnfecteerd kunt raken. Niemand vroeg me of mijn partner de risico's gebruikte of inschatte.
Ik kwam te weten wat mijn status was toen ik me aanmeldde voor zwangerschap. In een klein kantoortje kondigde de infectieziektespecialist mijn diagnose aan en zei dat ik nog tien jaar te leven had. Hij raadde me aan om aan abortus te denken en het aan mijn ouders te vertellen, want vroeg of laat ga ik dood en belandt het kind in een weeshuis.
Ik was erg bang en beledigd - ik begreep niet waarom ik dit allemaal was. Ik was bang om te sterven en ik was bang voor mijn baby. Op die dag rook ik duidelijk de dood.
Toen ik thuiskwam, lag ik drie dagen te snikken. Toen verzamelde ze de spullen van haar vrienden en ging ze ze bezorgen met de woorden: “Neem het. Ik heb aids en ik ga binnenkort dood. " Nu spijt het me heel erg dat ik dit heb gedaan, want ik stel me voor wat ze moesten beleven. Maar ze bleven allemaal dichtbij. En na vijf jaar gaven ze toe dat ze naar het ziekenhuis gingen om uit te zoeken wat ze moesten doen. Godzijdank kregen ze toen de verzekering dat hiv niet via vriendschap kan worden overgedragen.
Toen ik beviel van mijn eerste kind, zei de dokter dat ze geen snelle vrouw zou baren en vertrok. Er was ook een vroedvrouw die bleef klagen: “Waarom heb je een ziek kind nodig? Waarom een freak? Je gaat dood en sleept hem met je mee. " Maar de verpleegster, die ook bij de bevalling aanwezig was, zei dat met mij alles goed zou komen. Om de een of andere reden was ik er altijd zeker van dat mijn kinderen gezond zouden zijn - en zo bleek het.
Na de ervaring in het kraamkliniek ben ik jarenlang niet naar de gynaecologen geweest, maar heb een medische keuring gekocht. Een keer weigerde de tandarts mij een behandeling, maar ze deed het voorzichtig, hoewel ik de reden begreep. Er was ook een casus met een dermatoloog. Ik wendde me tot haar omdat ik hobbels kreeg. Ze bekeek ze op een afstand van drie meter en zei dat het beten van bedwantsen waren. Ze accepteerde mijn bezwaren niet en stond erop dat ik ziek was en dat ze zich niet eens kon voorstellen wat er in mijn huis was voor een bordeel. Ik schreef een klacht over haar, maar er was geen positief resultaat. Ik denk dat ze gewoon werd uitgescholden.
Slechts drie jaar nadat ik de diagnose kreeg, vertelde ik het aan mijn moeder. Ze was gekwetst, bang en schaamde zich. Ze wist niets van hiv. Daarom smeerde mijn moeder een paar dagen na ons gesprek, toen een kat me krabde, haar poten met groen spul. En soms gaf ze me recepten voor traditionele geneeskunde en sprak ze categorisch niet over hiv, omdat ze bang was dat iemand erachter zou komen. Ze dacht dat ik gauw dood zou gaan, en ze spaarde geld voor die dag. Mijn moeder maakte zich grote zorgen toen ik verkouden werd. Toen ik de gruwel in haar ogen zag, zei ik: "Mam, als ik sterf, cremeer me dan, en zet de pot in de kast en zeg elke dag 'goedemorgen' tegen me." Ik was niet boos en nam haar niet beledigd, ik begreep alles.
Pa kwam er een paar jaar later achter, omdat we het hem niet durfden te vertellen. Ze dachten dat hij wraak zou gaan nemen op mijn eerste echtgenoot, maar eigenlijk accepteerde hij alles voldoende. Daarna was ik al veel betrokken bij sociale activiteiten en heb ik verschillende trainingen gevolgd. Hij benaderde zijn moeder eens en vroeg: "Luister, waarom heeft onze dochter zoveel brochures over hiv?" Mam antwoordde dat ze een serieus gesprek nodig hadden en vertelde alles. Hij stelde slechts twee vragen: wat is gevaarlijk voor mij en wat is gevaarlijk voor hen. Mam zei niets. En papa kalmeerde.
Er was ook een vroedvrouw die bleef klagen: “Waarom heb je een ziek kind nodig? Waarom een freak? Je gaat dood en sleept hem met je mee"
Vanwege HIV ben ik gestopt met de medische school. Het was pijnlijk om deze beslissing te nemen, want ik ben er zelf naartoe gegaan, ook al was daar een grote wedstrijd. Ik had onjuiste informatie dat ik met een dergelijke diagnose niet in de geneeskunde zou kunnen werken. Ik wil terug naar de medische universiteit. Maar dit jaar had ik niet genoeg middelen om het systeem te bestrijden, want in onze stad worden mensen met hiv daar nog steeds niet geaccepteerd.
Er waren ook problemen met het werk. Ik werkte in een winkelketen en hield me tegelijkertijd bezig met sociale activiteiten. Er was een verhaal op tv waarin mijn gezicht slecht verborgen was, en iedereen herkende me - inclusief de leiding. Ik werd niet ontslagen, maar ze organiseerden verschillende smerige trucs: ze beroofden me van de prijs, voerden buitenschoolse activiteiten uit en dwongen me om mezelf te verlaten. Uiteindelijk heb ik precies dat gedaan.
Nu werk ik voor verschillende publieke organisaties die mensen met hiv helpen. Over het algemeen ben ik van kinds af aan een activist: óf ik redde katten en puppy's, daarna werkte ik als counselor. En anderhalf jaar nadat ik hoorde over mijn diagnose, hebben we in mijn stad een zelfhulpgroep opgericht voor hiv-positieve mensen. Toen ik eens in de rij stond bij de dokter, realiseerde ik me dat ik mensen aan het raadplegen was en mijn ervaringen deelde. En toen vroeg de dokter mij zelf om met enkele van zijn patiënten te praten. Dit is hoe ik in activisme raakte en ik doe het nog steeds. Maar daarnaast naai ik poppen, voed ik twee kinderen op en houd ik van mijn man.
In mijn persoonlijke leven interfereert mijn status op geen enkele manier. Ik hoefde mijn partners niet over hem te vertellen - ze wisten alles, want ik sta open. Mijn eerste huwelijk was vol wederzijdse afhankelijkheid en huiselijk geweld. Ik accepteerde mijn diagnose niet en voelde dat ik nutteloos en gebrekkig was. En voor de misbruiker is hiv een bijkomende factor voor morele onderdrukking. 'Je bent een onderkoning! Wie heeft je zo nodig? ' "Ik zal iedereen vertellen dat je een onderkoning bent. Je wordt van je baan ontslagen, niemand zal naast je staan. " En van hieruit bijna fysiek geweld.
Misbruik en hiv maakten me erg ongelovig. Ik was bang voor mannen, doktoren, mensen die het misschien zouden herkennen. Maar met de acceptatie van de ziekte kwam er vertrouwen in de wereld. Mijn tweede echtgenoot is op de hoogte van de diagnose en hij heeft hem nooit bang gemaakt. De zoon weet het ook. Ik heb het hem niet expres verteld, ik heb gewoon niets verstopt. En ik ben blij dat hij informatie heeft over hiv. De vijfjarige dochter begrijpt het nog niet, maar als ze vragen begint te stellen, zal ik haar eerlijk alles vertellen.
Natuurlijk, als ik de keuze kreeg om positief te zijn of niet, zou ik ervoor kiezen om gezond te zijn. Maar naast hiv heb ik een heleboel ziektes. En, bijvoorbeeld, gastritis baart me nu meer zorgen. Ik begrijp alles van hiv, ik heb er mijn hele volwassen leven mee geleefd en ik weet niet meer hoe het zonder hiv is. Maar gastritis is pijnlijk, een smakeloos dieet, een paar nieuwe medicijnen.
Tegelijkertijd begon ik dankzij hiv beter voor mezelf te zorgen, werd ik sterker en leerde ik mijn rechten te verdedigen. Als kind was ik aanhankelijk, en toen ik hoorde over de status, werd ik onbeschoft. Dit was te wijten aan het bestaande systeem, discriminatie, gebrek aan toegang tot psychologen, informatie, gelijke raadgevers. Nu zijn er gelukkig meer mogelijkheden en kun je met ondersteuning alle stadia van acceptatie doorlopen.
Olga Kuzmicheva
Ik hoorde over de diagnose toen ik acht maanden zwanger was van mijn eerste zoon negentien jaar geleden. Ik werd naar de prenatale kliniek geroepen en van daaruit werd ik naar het aids-centrum gestuurd. Daar zeiden ze in een gesprek met een dokter: „Bij wie ga je baren ?! Weg met zwangerschap. " Ik heb een weigering geschreven. Toen gooiden ze me een doos medicijnen met de woorden: "Drink!" En ik ging weg.
Ik reed naar huis, stikken in tranen. Op dat moment voelde ik niets dan afschuw. Ik was bang om een kind te verraden dat schopte en een naam, schuifregelaars en een driewielige kinderwagen had. Ik aaide mijn buik en sprak met de baby en herhaalde: “Alles komt goed. Alles komt goed". Thuisgekomen nam ik een pil - ik voelde me rot, ik werd bang en gooide het medicijn weg.
De eerste die van mijn diagnose op de hoogte was, was mijn man. Ik wachtte tot hij vertrok. Ze vroeg wat we nu gingen doen, en hij antwoordde: "Zolang we leefden, zullen we blijven leven." De hiv-tests van mijn man waren negatief. En mijn moeder en schoonmoeder geloofden gewoon niet in de "mystieke" ziekte en werden overgehaald om het weer in een andere stad te gaan wonen.
Waarschijnlijk is iedereen in de fase van ontkenning op zoek naar degene die de problemen heeft veroorzaakt. Maar ik wist van wie ze kwam, en zelfs het exacte aantal. In de loop der jaren wendde deze persoon zich tot mij voor hulp en advies. Ik heb niet geweigerd. Ook hij is ziek en was ooit ook bang om te zeggen. Nou, je kunt de geschiedenis niet herschrijven en je kunt het niet terugspoelen.
Twee weken nadat ik hoorde over de status, moest ik bevallen. Alles gebeurde in een ziekenhuis achter de tralies onder drugsverslaafden. En de dokter bleef maar herhalen: "Ik raak besmet - ik zal het vinden!" Toen kwam ik vaak een soortgelijke houding van chirurgen, tandartsen en gynaecologen tegen.
Ik heb vijf jaar in afzondering gezeten en heb niet over dit onderwerp gepraat. Ik raakte depressief, leefde elke dag met de verwachting van de dood. Er gingen dagen voorbij waarin er geen doel was, maar alleen mechanische handelingen. Het was een langzame verbranding van mezelf, maar ik durfde geen zelfmoord te plegen, alleen omdat ik bang was voor mijn familie.
Mijn drie echtgenoten wisten van de status af. Er waren partners die uit angst van me wegliepen. Maar dat is hun recht
En toen veranderde alles. Ik ontmoette andere hiv-positieve mensen in een zelfhulpgroep. Ik zag hoe ze lachen, genieten van het leven en hun kinderen ontmoeten. Toen veranderde ik mijn standpunt met betrekking tot de ziekte. En sindsdien leef ik openlijk. Ik kies niet de perfecte momenten om iemand over mijn status te vertellen. Ik raakte er meteen aan gewend om over hem te praten, ook met mannen.
Hiv-infectie heeft op geen enkele manier mijn persoonlijke leven beïnvloed. Mijn drie echtgenoten wisten van de status af. Er waren partners die uit angst van me wegliepen. Maar dit is hun recht. Ik wil geen verantwoordelijkheid nemen voor het leven van iemand anders - alleen zij besloten of ze bij hen wilden blijven of niet. En dit is veel belangrijker dan mijn angst voor afwijzing. Waarschijnlijk hadden ze over mij kunnen klagen op grond van artikel 122 van het Wetboek van Strafrecht van de Russische Federatie, maar daar was ik niet bang voor. Het onthullen van de status was een stap om voor iedereen hun neus af te vegen. En dankzij het feit dat deze jongens vertrokken, ontmoette ik mannen die echt geschikt voor mij waren. En de laatste echtgenoot is de persoon waar ik al heel lang naar op zoek ben.
Discriminatie van vrouwen "plus" komt voor op veel gebieden van het leven: relaties, werk, school en kleuterscholen voor kinderen. Ik had geen probleem met mijn werk. Ik heb het Step-fonds voor hiv-positieve mensen geopend en ben het aan het ontwikkelen. Maar ik hoor vaak van klanten dat juist de problemen met werk de belangrijkste belemmering worden voor een normaal en vredig leven.
Ik heb ook geen kolossale problemen ondervonden op school of op de kleuterschool. Met de acceptatie van de diagnose kreeg ik vertrouwen en kennis van mijn rechten. Er zijn dingen waar ik recht op heb en er zijn verantwoordelijkheden die ik vervul. Dit is een voorwaardelijk contract met de samenleving: ik kom mijn verplichtingen na en jij respecteert mijn rechten. Ik voed mijn drie kinderen op dezelfde manier op.
Ik ben zelfs blij met mijn status, omdat het me helpt mensen te begrijpen, vooruit te komen, dankzij hem heb ik doelen gevormd. Ik werd gehard, slimmer en beter geletterd. Ik realiseerde me dat als je ergens bang voor bent en geen informatie hebt, je dan meer gaat leren - en je zult wijzer en rustiger worden: waar kennis is, is er geen angst.
Dank je platform womanplus.info voor hulp bij het voorbereiden van het materiaal
FOTO'S: ADELART - stock.adobe.com (1, 2, 3)