Coloboom is een aangeboren afwijking van het oog, waarbij de integriteit van een van zijn structuren wordt geschonden, bijvoorbeeld het ooglid, de iris, het netvlies of de oogzenuw. Normaal gesproken is hun vorming voltooid in de zevende week van de ontwikkeling van de foetus, maar soms gebeurt dit niet en blijft er een defect of gat achter in een van de membranen van het oog - dit is een coloboom. Soms wordt deze genetische aandoening overgeërfd, maar kan het ook voor het eerst in de familie voorkomen. Afhankelijk van de locatie van het coloboom, kan dit al dan niet het gezichtsvermogen of het uiterlijk van het oog beïnvloeden. Stylist Zhenya Kometa vertelde hoe ze leeft met een aangeboren iriscoloboom en wat ze ouders van kinderen met deze functie kan adviseren.
OLGA LUKINSKAYA
Ik ben in 1991 in Tasjkent geboren, het tweede kind in het gezin. Waarom ik een defect in de iris heb - niemand weet het, iedereen in het gezin heeft een normaal zicht. Toegegeven, tijdens de zwangerschap ervoer mijn moeder ernstige stress - ze verloor beide ouders en ontdekte toen dat ze zwanger was van mij. Ze was erg slecht, wilde niets - maar uiteindelijk verdroeg ze me en zegt nu dat ik haar leven heb gered.
Tot ik kon praten, begreep niemand of ik zag hoe ik me voelde en of ik moest ingrijpen. Volgens mijn moeder was ze verrast dat ik geen objecten dichtbij kon onderscheiden, maar in de verte zag ik het beter dan zij. Op de kleuterschool zette ik mijn eerste bril op. Het gezichtsvermogen was slecht (ik heb bijziendheid en astigmatisme), we bezochten vaak artsen, maar er was geen sprake van radicale behandeling - de artsen zeiden dat de operatie onmogelijk was. Ik had altijd veel vrienden, maar op school noemden ze me natuurlijk wel eens een bebrilde, dat was beledigend. Ik heb hier niemand over verteld - ik kon rustig huilen en verder gaan. Vrienden in de tuin letten altijd op mijn ogen: iemand bewonderde, en iemand werd zelfs bang en rende weg.
Ik herinner me dat mijn moeder en ik op een dag naar een open dag in een ziekenhuis gingen, waar specialisten uit de Verenigde Staten arriveerden. Ik schepte op over een paar aangeleerde Engelse woorden, en we spraken heel leuk met de doktoren op een speelse manier. Ze onderzochten me op een cool apparaat, dat we toen niet hadden, en gaven me speelgoed. Maar zelfs doktoren uit Amerika konden niets doen, aangezien coloboom een onderontwikkeling van het oog is en op dat moment liet de technologie het niet toe om het te corrigeren. Toch voelde ik geen ongemak: er was geen pijn of fotofobie. Toen ik dertien was, toen mijn ouders en ik in Moskou gingen wonen, begon ik lenzen te dragen en draag ik ze tot op de dag van vandaag.
Ik had altijd een vrijstelling van lichamelijke opvoeding, dokters lieten me niet rennen, springen, spannen - maar als kind rende ik natuurlijk nog steeds met andere kinderen door de tuin. Het gezichtsvermogen verslechterde met de leeftijd (nu heb ik min elf), maar ik corrigeerde alleen de lenzen en onderging periodiek preventieve onderzoeken. Op mijn twintigste bezocht ik het Helmholtz Oogheelkundig Ziekenhuis, waar mij twee soorten interventies werden aangeboden. Ten eerste was het mogelijk om het gezichtsvermogen te corrigeren, zoals veel mensen met bijziendheid doen, zonder coloboom. Het resultaat zou echter hoogstwaarschijnlijk van korte duur zijn. Ten tweede was het mogelijk om een esthetische operatie uit te voeren die het uiterlijk van de pupil zou veranderen (esthetische correctie van de vorm van de iris is een van de moeilijkste oogheelkundige ingrepen; gekleurde contactlenzen kunnen ook worden gebruikt om het uiterlijk te veranderen. Ca. red.).
Ik maakte me nooit zorgen over hoe mijn leerlingen eruit zagen - ik nam het als vanzelfsprekend aan, ik was niet verlegen, ik verstopte me niet voor mensen. Op internet ontmoette ik een meisje uit Kazachstan met dezelfde diagnose, alleen blauwe ogen en honderd procent zicht. Toen besefte ik eindelijk dat coloboom helemaal geen invloed heeft op het gezichtsvermogen, dit is slechts een defect in de pupil - ik heb alleen bijziendheid en astigmatisme. Toen ik vijfentwintig was, begon ik met fitness en luisterde ik aandachtig naar de sensaties. Ik leef zoals iedereen, breng veel tijd door achter de computer of met de telefoon, neem geen medicijnen en voel me een gewoon mens.
Het komt voor dat ze in een gesprek met nieuwe mensen naar mijn ogen kijken, bewonderen, iemand anders bellen om te zien. Ik krijg de hele tijd complimenten. Nu ben ik achtentwintig, ben ik getrouwd, heb ik een favoriete baan en ben ik van plan moeder te worden. Ik was er altijd zeker van dat ik een keizersnede zou krijgen, maar de oogarts legde uit dat het misschien niet nodig was - het zal echter uiteindelijk worden beslist door een raad van artsen.
Vanaf mijn drieëntwintigste, toen ik begon met het posten van berichten met de hashtag #colobomaraduzhki, begon ik een groot aantal persoonlijke berichten te ontvangen. Meestal schrijven moeders van zeer jonge of pas geboren kinderen mij met dezelfde eigenaardigheid als de mijne. Ouders maken zich zorgen, maar er is weinig informatie: artsen kunnen niet echt iets zeggen, en het kind praat nog niet en kan zijn gevoelens niet overbrengen. Ze vragen me te vertellen over mijn leven met deze diagnose, over hoe ik ben opgegroeid, of ik beledigd was in mijn kindertijd, wat voor visie ik heb, of ik operaties heb uitgevoerd - ze stellen heel veel vragen.
Ik beantwoord vragen, wens je gezondheid, stel gerust en geef altijd het belangrijkste advies: hou van je kinderen zoals ze zijn. Toon hen in geen geval uw bezorgdheid over de ogen, want het kind is 'niet zoals iedereen'. Mijn moeder nam een rustige benadering aan, en het lijkt me dat het hielp, ik herinnerde me mijn eigenaardigheid pas toen mij werd gevraagd: "Wat is er mis met je ogen?" Ik moedig ouders aan om hun kinderen zo vaak mogelijk te vertellen dat ze mooi zijn, zodat ze zich in de toekomst niet zullen schamen voor hun uiterlijk.
