Reumatoïde artritis treft ongeveer 1% van de wereldbevolking, het wordt jaarlijks gediagnosticeerd bij één persoon op honderd. RA kan zich zowel bij kinderen vanaf zeer jonge leeftijd als bij volwassenen manifesteren - het is een auto-immuunziekte waarvan de oorzaken nog niet zijn onderzocht. Mensen met deze ziekte hebben veel lichamelijke beperkingen: ze kunnen niet sporten, sommigen vinden het moeilijk om te lopen of ze kunnen helemaal niet zelfstandig bewegen. Tegelijkertijd kunt u op elk gebied iemand ontmoeten met een vergelijkbare diagnose - zelfs, zo lijkt het, gesloten voor diegenen wiens gezondheidskansen beperkt zijn.
Een van de meest inclusieve is, vreemd genoeg, de modellenwereld, waar ideeën over de "juiste" schoonheid nog steeds bestaan en de selectie wordt uitgevoerd volgens strikte criteria. Op het podium en in reclamecampagnes komen mensen met albinisme, vitiligo en verschillende handicaps steeds vaker voor. We spraken met het model en de auteur van het telegramkanaal Fabb Model's leven Sasha Sergeeva over haar worsteling met reumatoïde artritis, werk en perceptie van zichzelf met een diagnose.
Tekst: Anna Eliseeva
Modellering
Ik begon met modellenwerk toen ik vijf jaar oud was - mijn moeder bracht me naar de school van Zaitsev, het allereerste modellenbureau kwam naar me toe toen ik veertien was. Ik nam deel aan modeweken en zelfs aan de show in Moskou van Yohji Yamamoto. Maar toen irriteerde letterlijk alles in de modellenwereld me: wachten, een reeks castings en afwijzingen. Soms kon ik gewoon niet komen werken - dat wil zeggen, de show ophalen en overslaan.
Mijn studie kwam op de eerste plaats - ik ben afgestudeerd aan de Faculteit van International Business and Business Administration van MGIMO. Daarna werkte ze op de marketingafdeling in de hotelbranche en stapte ze in de IT. Ze speelde de rol van een "common law-echtgenote": ze woonde bij een jonge man, deed huishoudelijke klusjes - en ik vond het leuk. Maar toen besloot ze zelf uit de relatie te stappen en vertrok naar Londen, waar ze zich realiseerde dat het "goede baan en stabiele relatie" -plan was alsof het werd opgelegd en dat ik het niet nodig had. Daar voelde ik me als de gelukkigste persoon, werd zo verliefd op de stad dat ik besloot te blijven. De enige mogelijkheid hiervoor was modellenwerk, hoewel ik 23 jaar oud was en op die leeftijd is het te laat om als model aan de slag te gaan. Ik klopte op het bureau, en mijn vorige "moederbord" (moederbureau. - Vert.) Nam contact met me op.
Nu lijkt me het coolste op dit gebied om op het podium te werken. De momenten waarop ze een hand op mijn rug leggen, tellen af "één, twee, drie - Sasha, ga!", En ik zet de eerste stap - het is zo'n adrenaline! Het beste dat ik ooit heb meegemaakt. Nu vind ik het al leuk om drie tot vier uur voor de show samen te komen, om te schilderen, om persoonlijk met de ontwerper te praten. Ik reis veel en communiceer met mensen - en dat is cool.
Natuurlijk zijn er nadelen. Ik word constant geweigerd vanwege mijn leeftijd en atypische uiterlijk - hierin ben ik gewoon een kampioen. Maar ik leerde afwijzingen volkomen kalm te aanvaarden. Als ik vijftien aanvragen naar de bureaus stuur en iedereen 'nee' antwoordt, of ik doorloop twintig castings per dag waarvoor ik niet ben goedgekeurd, is er geen andere manier. Dit kan gepaard gaan met geldgebrek, een eetstoornis, een laag zelfbeeld en een verbrijzelde psyche.
Diagnose
In juli 2017 was ik op London Fashion Week. Ik kwam op de een of andere manier terug na een feestje en voelde me erg slecht: zonder een druppel alcohol te drinken, was ik alsof ik dronken was. Het leek me dat ik het bed niet zou halen, en als ik in slaap viel, zou ik gewoon niet wakker worden. Tegen de ochtend stopte ik met het voelen van mijn benen - alsof ze er niet waren. Alles verdoofde achteraan.
Ik schreef een vriendin, en toen ze me kwam halen, kon ik niet eens naar haar toe. Alles deed me pijn, het was moeilijk om mijn handen op te steken, ik lag daar maar te snikken. Ik weet niet eens waarmee de pijn te vergelijken is: als je je ogen sluit, leek het alsof iemand je sloeg of in een handdoek kneep, alleen in plaats daarvan - je gewrichten.
Terwijl mijn vriendin me probeerde te dwingen overeind te komen, lachten we parallel: "Sasha, twee stappen, zo kruipen we niet, alles is in orde." We gingen tien treden lang de trap af, waarschijnlijk twintig minuten - ik kon gewoon niet lopen. Op weg naar het ziekenhuis waren mijn benen gezwollen en twee maten groter. De kliniek vertelde me dat ze niet konden helpen - ik moet een afspraak maken voor een onderzoek, het zal binnen drie maanden voorbij zijn. Ondertussen schreven ze me paracetamol voor en vergaten ze me niet te waarschuwen dat ik niet meer dan tien tabletten per dag zou drinken.
Na de scheikunde was er therapie, waarbij ik opnieuw eenvoudige bewegingen leerde. Het was bijvoorbeeld niet meer mogelijk om de kraan met de rechterhand te openen - de verbindingen waren vervormd
Ik moest naar huis vliegen en mijn moeder en ik gingen meteen naar de doktoren. De bloedtest was uitstekend, maar de röntgenfoto's niet. Ik herinner me hoe de dokter ons over de diagnose vertelde. Hij keek naar de plaatjes en zei botweg: 'Je dochter wordt over zes maanden gehandicapt.' Hij legde ze op tafel, kwam tot bezinning en zei: "Oh nee, over drie maanden." En toen hield hij een catalogus van rolstoelen voor. Mam begon te huilen.
De dokter legde uit dat reumatoïde artritis een storing is in het immuunsysteem, waarbij het lichaam de gewrichten als vreemde lichamen waarneemt en ze dus zelf vernietigt. Dat wil zeggen, op een gegeven moment werd mijn lichaam gewoon gek en besloot: "Laten we onze botten in zand veranderen!" De enige behandelingsoptie is chemie. We waren klaar om alles te overwegen - homeopathie, Chinees sjamanisme - voordat we besloten wat te doen. Dus gingen we via vrienden naar een vrouw met dezelfde diagnose, die een kuur onderging, maar uiteindelijk overging op folkremedies. Ze zei dat ze een mengsel van maneschijn en - let op - moeraswateraardbei dronk, en dit was geen grap. Ze maakte duidelijk waarom chemotherapie niet zou moeten worden gegeven en hoe het "wondermiddel" haar helpt zich goed te voelen en goed te lopen. Ik koos nog steeds voor scheikunde.
Ik moest beslissen over de dag en het tijdstip waarop ik mezelf eenmaal per week injecties moest geven. Wat heb ik gekozen? Vrijdag avond. Wat was ik aan het denken? Ik weet het niet. De volgende dag na de injectie neem ik zes tabletten om het evenwicht te herstellen en elke dag drink ik pijnstillers, medicijnen voor de lever en bij zeer hevige pijn kan ik ze aanvullen met hormonale medicijnen. Ze gaven me ook een griezelige vloeistof met de geur van mest, waarin je gaas kunt weken en aanbrengen als je gewrichten pijn doen. Ooit wikkelden dronken vrienden me als een mummie om me heen en lieten me een uur alleen liggen - het was heel grappig.
Huwelijk
Naast mijn "moeder" besloot ik niemand anders over de diagnose te vertellen: ik was bang dat ze me als een huwelijk zouden behandelen. Ik begreep dat als ik gewoon op bed ging liggen, ik niet meer zou opstaan - en ik was niet van plan op te geven. Door pijn ging ik sporten, hoewel dit voor mij natuurlijk gecontra-indiceerd is. Ik kan geen druppel alcohol drinken, anders is de medicatie tevergeefs, en ook rennen, springen en lopen op hakken (ik herinner je eraan dat ik als model werk). Ik kon mezelf niet toegeven dat er iets mis was met mij.
Ik ben ooit in Milaan naar mijn werk gevlogen. Toen, na de injecties, raakte mijn voorhoofd bedekt met puistjes, mijn hand deed een beetje pijn - over het algemeen voelde ik me onzeker. Op het station werd ik begroet door een dronken fotograaf en zijn assistent, met wie ik een afspraak had om de volgende dag te fotograferen. Een van hen - minder dronken - zat op een motorfiets en ik besloot met hem mee te gaan. Hoe het zou moeten klinken: "Je rijdt 's nachts door Milaan, je gaat naar de verjaardag van een vriend, je drinkt iets." Mijn gedachten op dat moment: “Ik wil nu crashen. Het zou geweldig zijn om het gebouw binnen te gaan en te sterven."
Als je deze pijnen voelt, wil je dood. Maar dan word je ingespoten met een soort pijnstiller, en na een kwartier denk je anders: "Nee, het leven is cool, alles is in orde." Na het innemen van de pillen die mij waren voorgeschreven als onderdeel van de experimentele behandelingskuur, begonnen suïcidale gedachten te verschijnen die niet onder controle kunnen worden gehouden, maar je kunt je in ieder geval realiseren dat dit te wijten is aan medicijnen. Bij een Milanese shoot zwol mijn linkerbeen plotseling op, dus ik paste niet in mijn schoenen. De assistenten dachten dat ze het mis hadden met de maat. Toen weigerde mijn hand, mijn benen deden pijn. Ik begreep dat ik de fotograaf niet de foto gaf die hij graag zou willen zien. Ik vond het moeilijk om dit te accepteren, omdat ik meestal goed werk - vang de golf.
Het was een droom om in prachtige Elie Saab-jurken te lopen, om een deel van de kunst te worden. Maar op dat moment namen ze haar bij me weg - alsof ze in een kooi zaten
Een jaar nadat de diagnose was gesteld, ging ik voor onderzoek, waarbij ze besloten me in het ziekenhuis op te nemen: de doktoren waren verrast dat ik nog steeds liep. Een bestuur kwam samen om te zeggen: “We zullen deze röntgenfoto's bewaren als een voorbeeld van agressieve reumatoïde artritis. Alles stortte in! " Het bleek dat ik in een jaar tijd zulke veranderingen had dat mensen met deze diagnose binnen tien jaar optreden. Mij is verteld dat als dit doorgaat, ik mijn voeten moet vervangen voor prothesen (dit duurt vijf tot tien maanden voor revalidatie) en armen (drie tot vijf maanden). En ik moest naar Paris Haute Couture Week vliegen. Het was een droom om in prachtige Elie Saab-jurken te lopen, om een deel van de kunst te worden. Maar op dat moment namen ze haar bij me weg - alsof ze in een kooi werden gehouden.
Voor de chemotherapie, tijdens de ziekenhuisopname, werd ik "gezuiverd", dat wil zeggen, ik kreeg geen pijnstillers. Ik was in een aparte kamer met een SOS-knop. Het is goed dat er geen vorken of messen waren, want die zou ik er zelf in hebben gedreven. Ik drukte op de knop en vroeg om in ieder geval iets in mij te injecteren, omdat ik deze helse pijnen niet langer kon verdragen. Na de scheikunde was er therapie, waarbij ik opnieuw eenvoudige bewegingen leerde. Het was bijvoorbeeld niet meer mogelijk om de kraan met de rechterhand te openen - de verbindingen waren vervormd. Ze gaven ook een wit brood, dat in zijn geheel moest worden gesneden en terug moest worden gebracht. Perfecte training voor het model.
Toekomst
Nu beslist het lichaam alles voor mij, en de keuze in de toekomst zal misschien niet door mij worden gemaakt. Misschien moet ik alles opgeven wat ik heb. Maar nu ben ik niet klaar om op te geven en wil ik de laatste modelauto weer in, alleen nu met deze fase van RA.
Het is moeilijk voor te stellen hoe moeilijk het voor mij zal zijn in de modellenwereld als ze over de diagnose te weten komen. Iedereen raakt eraan verslaafd, of gooit me gewoon weg: er zijn nog steeds veel roodharige meisjes met een ongewoon uiterlijk, waarom zou je je met mij bezig houden? Ik vraag me af hoeveel van dergelijke "defecte" modellen er zijn? Aan de andere kant, zoals in het geval van vitiligo, moeten transgenders, gewoon een niet-standaard uiterlijk, reumapatiënten normaal worden behandeld.
Ik weet dat ik in de toekomst liefdadigheidswerk op dit gebied zal doen, omdat de ziekte niet volledig is begrepen en er is geen enkele persoon die ervan zou worden genezen. Chemie, die om de zes maanden wordt uitgevoerd, kost veertigduizend roebel, ongeveer twintigduizend roebel per maand wordt besteed aan pijnstillers, elke spuit kost vijftienhonderd en de prijzen veranderen. Dat wil zeggen, degenen die worden gefinancierd (of degenen die wachten op hun beurt voor gratis chemie en ziekenhuisopname) ondergaan een behandeling en plaatsen prothesen. Om te bevallen moet ik bijvoorbeeld scheikunde volgen. En als ik twee weken lang geen medicijnen injecteer - ik voel dat ik gezond ben - kan ik niet lopen. Het is een levenslange strijd.
Ik ben er klaar voor dat ik protheses moet omdoen. Ik hoop dat chemotherapie zal helpen en dat de ziekte zal stoppen - de pijn zal aanhouden, maar het lichaam zal in ieder geval stoppen met het vernietigen van de gewrichten. Ik probeer te houden van alles wat er in mijn leven gebeurt. Ik ben alleen bang dat de pijn ondraaglijk zal zijn.
Wonderzine-redacteuren willen Sasha Amato, journalist en auteur van het Golden Chihuahua-telegramkanaal, bedanken voor zijn hulp bij het organiseren van het interview.
