Complexe constructie "Rokitansky - Küstner - Mayer - Hauser-syndroom" (MRKH) is een situatie waarin een vrouw wordt geboren met ontbrekende of onderontwikkelde geslachtsdelen. Varianten van de ziekte kunnen verschillen: vaak is er bij MRCh geen baarmoeder en is de vagina verkort, hoewel de vulva er zoals gewoonlijk uitziet; het komt voor dat het syndroom de nieren aantast. Vrouwen die met een diagnose worden geconfronteerd, hebben in ieder geval geen menstruatie. Een vrouw kan in haar eentje geen zwangerschap verdragen, maar ze kan wel de genetische moeder worden van een kind dat wordt gedragen door een draagmoeder. De exacte oorzaak van de anomalie is onbekend en het syndroom zelf komt voor bij ongeveer 1 op de 4500 vrouwen. We spraken met een van hen: Anna vertelde over een leven zonder menstruatie en hoe het syndroom haar zelfgevoel beïnvloedde.
Interview: Irina Kuzmicheva
Underdog vrouw
Het begin van de menstruatie is voor veel meisjes een soort inwijdingsritueel. Toen ik elf was, keek ik naar de film "An Animal Called Man" en begon te wachten op "die" dag - maar na veertien begon ik me zorgen te maken: al mijn klasgenoten hadden periodes, behalve ik. In het boek voor meisjes las ik dat als de menstruatie pas komt op de leeftijd van zeventien, het normaal is - maar ik maakte me nog steeds zorgen en vroeg mijn moeder constant naar haar ervaringen. Mijn moeder probeerde dergelijke gesprekken te vermijden, dus wendde ik me tot mijn vrienden: eerst vertelden ze het me gewillig, maar na een paar jaar begonnen ze me te vermijden, sommigen spotte zelfs. Het was een moeilijke periode: ruzies met mijn ouders, pesten op school, stemmingswisselingen en gedachten dat er “iets mis is met mij”.
Toen ik vijftien was, werd mijn angst overgedragen op mijn moeder en gingen we naar de gynaecoloog. De dokter onderzocht me en zei dat er niets aan de hand was - je hoeft alleen maar een echo te maken en wat pillen te slikken. Bij de allereerste echo bleek echter dat ik gewoon geen baarmoeder had. Ik werd gestuurd voor aanvullende onderzoeken, ik heb bloed gedoneerd om het karyotype te bestuderen - dit is hoe ze controleren of een persoon genetische afwijkingen heeft. Het bleek dat ik een genetische aandoening heb die zich rond de derde maand van de zwangerschap van de moeder bij de foetus kan ontwikkelen - tijdens deze periode worden de geslachtsorganen gevormd. Het is onmogelijk om het vóór de geboorte te detecteren.
Mam weigerde geld te geven
voor een operatie om de vagina te vergroten, waarin wordt uitgelegd dat ik in het ziekenhuis 'als prostituee zal worden beschouwd'.
Ze verbood het om over de diagnose te praten
Ik heb blijkbaar nog een miljoen echo's gemaakt. Toen ik zestien was, zag de directeur van het genetisch centrum, het lichtpunt van de wetenschap, bij een van hen een kleine baarmoeder, maar voor de nauwkeurigheid werd ik gestuurd voor diagnostische laparoscopie. De operatie wordt uitgevoerd onder algemene anesthesie, er worden twee incisies gemaakt: onder de navel en nabij het bekkenbot; speciale buisjes met camera's worden in de incisies gestoken en ze zien wat erin zit. Op de tweede dag na de procedure zat ik in het kantoor van de dokter, er was niemand in de buurt en een oudere, vermoeide professor toonde de resultaten op het scherm en beschreef monotoon wat hij zag. Laparoscopie bevestigde dat ik nog steeds geen baarmoeder heb - het leek gewoon de uitblinker van de wetenschap.
Dus ik wist het zeker: mijn eileiders gaan de buikholte in, de vagina wordt ingekort - hij kan chirurgisch worden vergroot tot een standaardlengte, gemiddeld is hij tien centimeter. Tegelijkertijd heb ik eierstokken en ze functioneren zoals ze zouden moeten. Bij mij werd het Rokitansky-Kustner-syndroom vastgesteld. De langere naam (Rokitansky - Küstner - Mayer - Hauser) impliceert dat het syndroom zich op verschillende manieren kan manifesteren: behalve de baarmoeder kan er bijvoorbeeld helemaal geen vagina zijn, of kan er een baarmoeder zijn zonder doorgang naar de vagina.
Al deze details werden me later opnieuw uitgelegd. Toen herinnerde ik me uit de woorden van de professor maar één ding: ik heb geen baarmoeder en ik kan nooit zwanger worden. De hechtingen op mijn buik deden pijn, wanhoop bedekt met een golf - het leek me dat ik "geen vrouw" was.
Laten we thuis praten
De volgende dag meldden de doktoren de diagnose aan mijn moeder. Ze zei alleen: "We praten thuis," en vertrok, en liet me nog een paar dagen in het ziekenhuis liggen om de informatie te verwerken. De kamergenoten beweerden dat ik "geluk" had: ik herken geen pijn tijdens de menstruatie, ik zal geen vleesbomen, pijnlijke bevallingen en andere problemen hebben, ik kan zoveel seks hebben als ik wil zonder het risico te lopen zwanger te worden. Later heb ik dit herhaaldelijk gehoord, terwijl ik meelevende blikken op mezelf ving. Lange tijd troostte ik mezelf met zulke "plussen", maar tot het einde kwam ik er niet mee in het reine dat ik sommige van deze dingen niet zou meemaken.
Moeder weigerde geld te geven voor een operatie om de vagina te vergroten, en legde uit dat ik in het ziekenhuis "als prostituee zal worden beschouwd." Ze verbood iedereen om over de diagnose te vertellen - daarom begon hij iets schandelijks en moeilijks te lijken. We hebben er nauwelijks meer over gesproken, zeker niet met mijn vader. Ik heb het nog steeds aan mijn vrienden verteld, maar een reactie als "jij arme ding" maakte me alleen maar boos. En mijn vriend was zelfs blij dat we eindelijk seks kunnen hebben en ik zal zeker niet zwanger worden - tieners lijken cool te zijn met zulke dingen.
Ik was lange tijd de weg kwijt toen ze voor me bespraken over mijn menstruatie of PMS. Ik was bang dat iemand het zou raden en zou roepen "Je bent geen echte vrouw!" of 'maak me open' omdat ik een maandverband of tampon niet met mijn vrienden kan delen. Na verloop van tijd leerde ik uit dergelijke situaties te komen: ik las veel over menstruatie, probeerde te doen alsof ik "normaal" was. Ik heb mezelf ervan overtuigd dat ik vanwege deze functie niet helemaal tot de vrouwenwereld behoor. Ik werd van het ene uiterste naar het andere gegooid: van een volledige ontkenning van de beruchte "vrouwelijkheid" tot het overdreven benadrukken met hoge hakken en minirokjes. Ik waardeerde mezelf niet, ik raakte verwikkeld intige relaties. Ik denk dat als mijn familie me had gesteund en me niet had beschaamd, alles anders zou zijn verlopen.
Gynaecologen
In het dagelijks leven is het Rokitansky-Kustner-syndroom op geen enkele manier voelbaar. Ik heb geen menstruatie, maar de follikels rijpen, dus er is nog steeds een schijn van een menstruatiecyclus - alleen zonder bloeding en uitgesproken PMS. Het is moeilijk om de cyclus te volgen omdat deze onregelmatig is, maar één keer per maand krijg ik zwelling en vergroting van mijn borsten. Ik heb nog nooit gedetailleerde tests op hormonen gedaan - de doktoren zeiden dat ik, aangezien niets me hindert, ik expres niets hoef te doen - maar de tests die ik deed, waren normaal. Tegelijkertijd is er niet genoeg informatie, zelfs niet op internet - ik heb nog nooit een specialist ontmoet die dit syndroom begrijpt.
Het bezoeken van gynaecologen is een apart probleem. Tijdens de eerste examens kwam er een medische raad om me heen, studenten werden binnengebracht. Het was verschrikkelijk, ik voelde me als een aap in een dierentuin. Mijn moeder ging niet vaak met me mee, dus ik heb bijna alles alleen meegemaakt. Toen een arts hoorde over de diagnose, onderzocht hij me lange tijd in de gynaecologische stoel, vroeg naar mijn gevoelens en was verrast, zeggen ze, hij had nog nooit zoiets gezien. Een ander zocht tijdens het onderzoek zo hard naar de baarmoederhals met behulp van een gynaecologische spiegel dat ik gilde van de pijn. Ze schreef me ook een reeks tests voor, waaronder een analyse voor baarmoederhalskanker, die ik natuurlijk niet kan hebben - maar ik kwam erachter nadat hij was meegenomen en ik heb ervoor betaald.
Tijdens de eerste examens kwam er een medische raad om me heen, studenten werden binnengebracht. Het was verschrikkelijk, Ik voelde me als een aap
in dierentuin
Toen ik eenmaal een Russisch-talig forum voor vrouwen met een dergelijke diagnose vond, werd het gemakkelijker voor mij omdat ik niet de enige was. Ik was onder de indruk van de functie van één vrouw: ze is zevenenveertig jaar oud, ze is voor de derde keer getrouwd, ze heeft geen kinderen, leeft voor haar eigen plezier, reist en heeft nergens spijt van. Zelf droom ik ervan een gesloten steungroep op te richten voor vrouwen met het Rokitansky-Kustner-syndroom, zodat we samen de kracht kunnen vinden om ons niet te schamen om anders te zijn dan anderen.
Zonder schande
De mannen die ik ontmoette en waarmee ik over het syndroom sprak, reageerden kalm. Sommigen waren verheugd over de mogelijkheid om op elk moment en zonder condoom seks te hebben: we waren jong, we hadden het niet over kinderen. Sindsdien heb ik natuurlijk meer geleerd over het belang van barrière-anticonceptie en soa's. Er waren ook geen problemen met penetrerende seks. Ik realiseerde me dat er geen operatie nodig was, alleen gynaecologen klaagden over de lengte van de vagina. Ik las dat het met zo'n diagnose anderhalve centimeter kan zijn, de mijne - ongeveer zeven. Ik biechtte bijna onmiddellijk mijn toekomstige echtgenoot op. Hij nam het nieuws kalm op, stelde slechts een paar verhelderende vragen. Hij droomde, net als ik, niet van kinderen. Ik beantwoordde de vragen van mijn familieleden: "Dit zijn jouw zaken niet" of "Ik wil geen kinderen". Maar ze komen niet meer naar me toe - nu ben ik omringd door tactvolle mensen.
Vorig jaar kwamen mijn man en ik naar een psychotherapeut - het was belangrijk voor ons om erachter te komen of we kinderen willen. De therapie hielp me te beseffen en te accepteren dat ik een vrouw ben, ongeacht of ik een menstruatie heb. Toegegeven, de schaamte ging diep, dus ik blijf met hem samenwerken. Het was een ontdekking voor mijn man dat ik alles doormaakte: hij, zoals velen, dacht dat ik gemakkelijk was met de diagnose, omdat ik probeer dit onderwerp niet te bespreken. Hoewel er verschillende situaties waren. Op een dag zei een goede vriendin van mij bijvoorbeeld dat ze zwanger was. Ik feliciteerde haar en begon verwoed te huilen. Mijn man en ik reden in de auto en hij begreep niet wat er was gebeurd - en ik barstte van de pijn omdat ik hem nooit kon vertellen: "Ik ben zwanger", ik kan nooit het leven in mij voelen. Die dag huilde ik tot de avond.
Nu ben ik eenendertig jaar oud en ik weet niet of ik kinderen wil. Ik heb de financiële en medische mogelijkheid om moeder te worden, maar ik heb geen haast. Misschien zal ik de embryo's uit mijn eieren invriezen voor het geval ik van gedachten verander. De baarmoedertransplantatie is maar één keer met succes uitgevoerd in Duitsland, dus draagmoederschap is mijn optie. Ik heb niet aan adoptie gedacht, omdat ik in het algemeen nog steeds niet zeker weet of ik klaar ben voor kinderen - ik wil gewoon begrijpen wat de opties zijn.
FOTO'S: LIGHTFIELD STUDIO'S - stock.adobe.com (1, 2)