Hoe Ik Het Lymfoom Van Hodgkin Vocht: Van Symptomen Tot Remissie

Inhoudsopgave:

Hoe Ik Het Lymfoom Van Hodgkin Vocht: Van Symptomen Tot Remissie
Hoe Ik Het Lymfoom Van Hodgkin Vocht: Van Symptomen Tot Remissie

Video: Hoe Ik Het Lymfoom Van Hodgkin Vocht: Van Symptomen Tot Remissie

Video: PROFIELstudie: Gevolgen van ziekte en behandeling lymfeklierkanker 2022, December
Anonim

Tekst: Tatiana Goryunova

Als kind lag ik graag met mijn moeder in een omhelzing, begraven in haar grauwe haren. Ik aaide haar hoofd en keek naar het litteken in haar nek, me afvragend waar het vandaan kon komen, kwam met ongelooflijke sprookjesverhalen, en mijn moeder was het er altijd mee eens en bewonderde mijn fantasie. Toen ik ouder werd, begonnen er herinneringen in mijn hoofd op te duiken: het uitgemergelde lichaam van mijn moeder, de onwil om op te staan ​​en mijn LEGO-meesterwerk te waarderen, haar nachtkoorts, een plotselinge haarwisseling. Jaren later, zoals typisch is voor adolescenten, stelde ik een directe vraag en kreeg ik een uitputtend antwoord: "Lymfoom." Ik schrok, maar tegelijkertijd werd ik eindelijk niet meer gekweld door vermoedens. Sindsdien baarde het incidentele nieuws over kankerpatiënten mij grote zorgen en raakte ik waanzinnig, aangezien de ziekte zeer dichtbij is gekomen. Ik was erg trots op mijn moeder, maar bij stilzwijgende instemming werd besloten dit niet in de familie en daarbuiten te bespreken.

Image
Image

In het voorjaar van 2015 kreeg ik nachtmerries over dode dieren, maden, ziekenhuisafdelingen en operatiekamers, en vallende tanden. In het begin lette ik niet op, maar later, toen de dromen regelmatig werden, had ik een obsessie om naar het ziekenhuis te gaan voor een volledig onderzoek. Met dierbaren deelde ik mijn gedachten dat de hersenen zo een signaal kunnen afgeven over de ziekte, maar ik was ervan overtuigd dat het niet nodig is om achterdochtig te zijn en onzin te verzinnen. En ik kalmeerde. In de zomer vervulde ik mijn oude droom om Amerika met de auto van oceaan naar oceaan te doorkruisen. Vrienden waren opgetogen en mijn indruk werd wazig door het gevoel van wilde vermoeidheid, constante kortademigheid en pijn op de borst. Ik schreef alles op luiheid, warmte af en kwam kilo's aan.

In oktober keerde ik terug naar het zonnige Moskou, en het lijkt erop dat ik na de rust vol indrukken en kracht zou moeten zitten. Maar ik was gewoon voorovergebogen. Op het werk was het ondraaglijk, de vermoeidheid was zo groot dat ik er na een werkdag alleen maar van droomde zo snel mogelijk in bed te liggen. Het was een marteling om in de metro te zijn: mijn hoofd tolde, mijn ogen werden constant donker, ik viel flauw en kreeg een paar littekens op mijn slapen. Ik was ziek van vreemde geuren, of het nu parfum, bloemen of eten was. Ik trok mezelf overeind en gaf mezelf een uitbrander omdat ik niet in mijn gebruikelijke levensritme kon komen.

Ik bracht een van die avonden door met een vriend die ik lange tijd niet had gezien: diner, wijn, grappen, herinneringen en eindeloze gesprekken die ervoor zorgden dat ik de nacht bleef. De volgende ochtend, terwijl ik mijn lange haar verzamelde voordat ik mijn gezicht waste, borstelde ik mijn nek en zag ik een tumor ter grootte van een sinaasappel. Op hetzelfde moment bracht ze de exacte veronderstelling naar voren dat het was, maar bleef verrassend kalm, en vervloekte zichzelf toen met de woorden: "Nee, dit kan iedereen overkomen, maar niet met mij." Bij het ontbijt merkte een vriend een tumor op en suggereerde dat het een allergie zou kunnen zijn; Ik stemde toe, maar herinneringen begonnen in mijn hoofd te flitsen, waardoor ik naar het woord "kanker" ging.

Op weg naar mijn werk besefte ik eindelijk de ernst van wat er gebeurde en besefte ik dat ik onmiddellijk naar de dokter moest. Ik herinnerde me het litteken van mijn moeder - precies op de plek van mijn tumor. Door een zwerm chaotische gedachten hoorde ik een vriend proberen me op te vrolijken en belachelijk grappen te maken, maar dit maakte me steeds banger en ik voelde een brok in mijn keel en tranen in mijn ogen.

Een paar uur later zat ik zonder enige emotie in een koude gang op een bankje in een wijkkliniek. Na enige verwarring concludeerde de therapeut: "U bent waarschijnlijk allergisch - u hoeft zich geen zorgen te maken, neem een ​​antihistaminicum." Ik sprak over de ziekte van mijn moeder, stelde voor om een ​​echo te laten maken, maar in reactie daarop sprak de dokter een zin uit die me stomverbaasd maakte: "We hebben alle aanwijzingen volgens de quota, je ziet er gezond uit - kijk eens wat roze wangen - Ik heb geen reden om het u te geven, ga. " Later kwam ik vaak de onverschilligheid, incompetentie en nalatigheid van artsen in staatspoliklinieken tegen.

Winter. Alles begon te draaien nadat ik, zonder naar iemand te luisteren, toch een computertomografie had gemaakt. De afbeelding toonde duidelijk conglomeraten van enorme lymfeklieren in de nek en borst, vergroot hart en milt.De radioloog stuurde me naar de oncoloog en de oncoloog naar de hematoloog. De laatste prees me voor mijn doorzettingsvermogen en waakzaamheid en bevestigde mijn vermoedens, waarbij hij me sterk adviseerde om een ​​deel van de tumor weg te knippen voor onderzoek (de exacte diagnose wordt gesteld na biopsie en histologisch onderzoek). Na de operatie hoorde ik de medische code "C 81.1", die mijn ziekte aangeeft. Ik heb veel moeten overwinnen om eindelijk de juiste diagnose te vinden en de langverwachte behandeling te starten.

Hodgkin-lymfoom (ook wel lymfogranulomatose genoemd) is een oncologische ziekte. Interessant is dat het in de medische gemeenschap geen kanker wordt genoemd, omdat een kankertumor wordt gevormd uit epitheelweefsel en de bloedcellen en lymfoïde weefsels waaruit een lymfoomtumor wordt gevormd, niet van hen zijn. Maar in termen van hun ontwikkeling, verloop en effect op het lichaam, lymfomen zijn agressief, net als kanker, en kunnen naast het immuunsysteem ook andere organen en systemen aantasten. Daarom, als je je niet verdiept in medische termen, zeggen ze dat het "kanker van het lymfestelsel" is. Dit maakt het gemakkelijker om te begrijpen waar we het over hebben en hoe ernstig de ziekte is. De exacte oorzaak van het Hodgkin-lymfoom is nog niet vastgesteld, soms wordt de ziekte geassocieerd met het Epstein-Barr-virus. Lymfogranulomatose wordt als een ziekte van jonge mensen beschouwd, aangezien de eerste stijging van de incidentie optreedt op de leeftijd van 15-30 jaar. Op dit moment zijn overlevingsprojecties voor vroege detectie van de ziekte vrij positief. Misschien was dat de reden waarom ik er vanaf het begin zeker van was dat alles voor mij goed zou komen, of misschien hielp het voorbeeld van mijn moeder.

Het was belangrijk voor mij om te begrijpen wat ik moet doormaken. Ik vroeg me de uitgesneden lymfeklieren te laten zien, de testtarieven en het werkingsmechanisme van de medicijnen uit te leggen

We gingen meteen naar de dokter van mijn moeder in het N.N. Blokhin, maar helaas waren de quota voor gratis behandelingen in december al verstreken. Gezien de bureaucratie zouden er begin volgend jaar nieuwe quota verschijnen, na de nieuwjaarsvakantie - dat wil zeggen, volgens de beste prognoses, op twintig januari. We konden niet wachten - mijn toestand verslechterde. Ik besloot me tegen betaling te laten behandelen. Vrienden hebben een dokter en een kliniek voor mij gevonden. Vadim Anatolyevich Doronin, een hematoloog, directeur van de Scientific Society for Medical Innovations, werd mijn leidende arts. Vanaf de eerste minuten van het gesprek realiseerde ik me: dit is mijn dokter, ik kan deze persoon mijn leven toevertrouwen. Hij stelde duidelijk taken voor me op, schetste een behandelplan en zei dat hij in mij geloofde.

We spraken af ​​dat we openlijk zouden handelen, omdat ik alle details en de hele waarheid over de prognose en het verloop van de behandeling wilde weten. Moeder zei later vaak dat ze mijn moed bewonderde, omdat ze niets over de ziekte wilde horen, ze wilde gewoon zo snel mogelijk genezen worden. Maar het was belangrijk voor mij om te begrijpen wat er met mijn lichaam zou gebeuren, wat ik moest doormaken. Zodat ik mezelf mentaal en zelfstandig kon voorbereiden, evenwichtige beslissingen kon nemen en gemakkelijker alle pijn en bijwerkingen van de behandeling kon verdragen. Ik stelde een eindeloos aantal vragen, vroeg me de uitgesneden lymfeklieren te laten zien, uit te leggen wat de testpercentages betekenen en het werkingsmechanisme van chemotherapiemedicijnen te beschrijven.

Ik had veel geluk met alle doktoren en medische staf: iedereen was ongelooflijk attent, wekte vertrouwen in me, maakte grappen en vertelde verhalen. Chemotherapie werd om de twee weken gegeven en ik voltooide alle cursussen in vijf maanden. Een maand later onderging ik controletomografie, en na talrijke consulten en consultaties besloten ze de ziekte af te maken met bestralingstherapie. Chemotherapie is niet iets bovennatuurlijks, zoals velen denken; het zijn slechts druppelaars van krachtige chemotherapie-medicijnen die kankercellen doden. Stralingstherapie is een procedure waarbij op kanker wordt gericht met behulp van ioniserende straling.

Voor bestralingstherapie kwam ik terecht in de RMAPO-kliniek, waar Konstantin Andreevich Teterin en Elena Borisovna Kudryavtseva mijn leidende artsen werden.De radioloog en fysicus begroetten me elke dag met een glimlach, vroegen me naar bijwerkingen, zetten met schroom de markeringen voor bestralingstherapie en bepaalden de quota voor het beste apparaat. Ik kon op elk moment mijn arts bellen en duidelijk en effectief advies krijgen. Ik begrijp dat ik echt geluk heb, als het gepast is om het in mijn situatie te zeggen. In stedelijke instellingen wachten mensen eerst op quota, verzamelen dan geld voor het missen van medicijnen en betaalde procedures, wachten ondraaglijk lang op een operatie, glijden in enorme rijen voor chemotherapie elke keer van de muur af, kunnen geen dringende medische zorg krijgen met ernstige bijwerkingen, en komen er soms zelfs achter dat de diagnose verkeerd is gesteld en worden ze opnieuw behandeld volgens een ander schema. De behandeling duurt jaren. Ik "schoot" vrij snel - in een jaar.

Ik kwam 's ochtends naar chemotherapie, nam een ​​gedetailleerde bloedtest en als de indicatoren acceptabel waren voor chemotherapie (dat wil zeggen, mijn lichaam kon het weerstaan), werd ik in het ziekenhuis opgenomen. Het infuus zelf is een relatief pijnloos proces. Er zijn enkele trucs die iedereen in de loop van de tijd leert of leert van meer ervaren patiënten. Ik at bijvoorbeeld nooit voordat ik in het ziekenhuis werd opgenomen, omdat ik vreselijk misselijk was, zelfs ondanks anti-emeticum en pijnstillers die het toxische effect verzachten. Er is een chemotherapiemedicijn met een rode kleur, dat bij kankerpatiënten anders wordt genoemd: "compote" of "zoet". Tijdens de introductie is het de moeite waard om ijswater te drinken om stomatitis te voorkomen. Het gebeurt dat de aderen beginnen te branden, dit is een enorm onaangenaam gevoel - dan is het de moeite waard om de snelheid van de infusiepomp te vertragen. Velen krijgen poorten om te voorkomen dat ze hun aderen verbranden, maar mijn aderen zijn erin geslaagd. Natuurlijk verdwenen ze geleidelijk, en bij de laatste cursussen waren de handen absoluut zonder aderen: witgroen, allemaal gekneusd en verbrand. Na de druppelaar kon men een paar dagen onder toezicht van artsen blijven of naar huis worden ontslagen. Een dag later begon het meest "interessante": braken, pijn in botten en inwendige organen, gastritis, stomatitis, slapeloosheid, diathese, allergieën, verslechtering van de hematopoëse, verminderde warmte-uitwisseling en natuurlijk haaruitval.

De medicijnen veranderen de perceptie van de wereld volledig. Mijn gehoor werd duizend keer scherper, de perceptie van de smaak van voedsel veranderde, de geur werkte beter dan die van welke hond dan ook - dit heeft grote invloed op het zenuwstelsel. Het grootste deel van de tijd tussen medicijninfusies wordt besteed aan het bestrijden van bijwerkingen. Ik moest het bloed controleren, omdat ik aanhoudende leukopenie en trombocytopenie had. Ik gaf injecties in de buik, die het werk van het beenmerg stimuleren, om alle parameters te herstellen voor de volgende chemotherapie. Gemiddeld zaten er drie tot vier normale dagen tussen de medicijninfusies, waarop ik me kon verplaatsen en voor mezelf kon zorgen, een film kon kijken en een boek kon lezen zonder hulp.

Op dat moment bezochten vrienden me en vertelden me over de buitenwereld, die voor mij gewoon niet bestond. Door een gebrek aan immuniteit kon ik niet naar buiten - het was levensbedreigend. Geleidelijk aan raakt het lichaam gewend aan chemotherapie, net als al het andere. En ik heb geleerd hoe ik productiever tijd kan besteden zonder op de bijwerkingen te letten. Maar verslaving brengt psychologische vermoeidheid met zich mee. In mijn geval kwam dat tot uiting in het feit dat ik me een paar uur voor de ziekenhuisopname erg ziek begon te worden, toen er nog niets met mij was gedaan, maar het lichaam wist van tevoren al wat het zou krijgen. Dit is erg verontrustend en vermoeiend.

Er waren minder bijwerkingen van bestralingstherapie. Ik kreeg braken, brandwonden, koorts, maag- en darmproblemen beloofd. Maar ik had alleen koorts en uiteindelijk een verbranding van het slijmvlies van het strottenhoofd en de slokdarm. Hierdoor kon ik niet meer eten: elke slok water of het kleinste stukje voedsel voelde aan als een cactus. Ik voelde hem langzaam en pijnlijk in de maag neerdalen.

Het engste moment was toen we de benodigde medicijnen niet konden vinden - ze raakten gewoon overal in Moskou op.We verzamelden de ampullen letterlijk een voor een: het meisje dat de behandeling had voltooid, gaf er een, de overige drie werden meegebracht door klasgenoten uit Israël en Duitsland. Een maand later herhaalde de geschiedenis zich, en uit wanhoop namen we Russische generieke geneesmiddelen (analogen van buitenlandse medicijnen) onder de verplichte medische verzekering - dit veranderde in een vierdaagse nachtmerrie. Ik dacht niet dat iemand zulke pijn zou kunnen ervaren. Ik kon niet slapen, hallucinaties en delirium begonnen. Pijnstillers redden niet, de ambulance maakte een hulpeloos gebaar.

De volgende klap was de conclusie van de controlepositronemissietomografie (PET). De afbeeldingen onthulden het proces van vernietiging van het dijbeen. Een reeks van talrijke controles, gissingen, procedures, operaties begon. Ze zeiden dat het een onbehandeld lymfoom was, dat ik aanvankelijk de vierde fase had, maar deze focus van de ziekte werd niet opgemerkt. Toen meldden ze dat het osteosarcoom (botkanker) was en protheses nodig had. Op dat moment begreep ik duidelijk de essentie van de uitdrukking "Er is niets belangrijker dan gezondheid" en realiseerde ik me dat mensen sterven aan lymfoom. Uiteindelijk verzekerden de dokters dat het noch het een noch het ander was, en besloten ze te observeren. Ik heb nog steeds geen definitief antwoord gekregen.

De onophoudelijke stroom van telefoontjes van vrienden deed me hetzelfde nieuws een oneindig aantal keren herhalen. Ik besloot een instagram te maken waarop ik foto's en nieuws zou posten voor mijn vrienden. De dokter steunde dit idee, aangezien ik veel indrukken, emoties en gedachten had verzameld die ik binnen hield, simpelweg omdat ik niet wilde dat mijn moeder weer van streek en nerveus zou worden. Ondanks mijn positiviteit en veerkracht, wilde ik prangende problemen bespreken, spannende vragen stellen of gewoon een praatje maken en lachen om mijn situatie. Door middel van tags en locaties vond ik mensen die mij volledig begrepen. Correcte ondersteuning is erg belangrijk voor een kankerpatiënt: lispelen en willekeurig friemelen zijn vreselijk vervelend, verwaarlozing en onverschilligheid zijn deprimerend. Ik denk dat familieleden en vrienden moeten worden uitgelegd hoe ze zich moeten gedragen, zodat een persoon die door dergelijke beproevingen gaat, een persoon kan blijven: hij glijdt niet weg in hysterie en agressie, maar hij raakt ook niet los.

Je kunt niet zwijgen, bang zijn voor de diagnose en deze op alle mogelijke manieren ontkennen. Het is belangrijk om erover te praten, om onwetendheid en angst te bestrijden. Hiermee kunnen we veel redden

Er is nog een ander uiterste: ik herinner me dat ik soms geen onderscheid kon maken tussen de pijnen die kenmerkend zijn voor chemotherapie en die de moeite waard zijn om op te letten, die niet verdragen en de dokter dringend op de hoogte stellen. Ik heb alles verdragen, en de doktoren gaven me er een uitbrander voor. Dergelijke situaties zijn gevaarlijk - dit moet ook aan patiënten worden uitgelegd. Soms is het erg moeilijk om de situatie nuchter te beoordelen en een evenwicht te bewaren - hiervoor moet je openlijk over het probleem praten, communiceren met mensen die deze weg zijn gegaan, niet bang zijn om advies of hulp te vragen. In onze samenleving zijn er te veel mythen over oncologie en de etiketten die eraan zijn gehecht. Sommige van mijn kennissen stopten bijvoorbeeld met communiceren met mij omdat ze dachten dat ik ze zou infecteren met druppeltjes in de lucht of zelfs psychosomatisch. Ik kan alleen maar glimlachen om zulke uitspraken.

Ik denk dat iedereen weet dat tijdens de behandeling iemands haar uitvalt en hij veel kan afvallen, maar vaker wel dan niet, in tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht, komen velen aan - door het gebruik van hormonale medicijnen tijdens de therapie. Ik verloor een deel van mijn haar en herstelde merkbaar. Ik moet zeggen dat ik dat kleine percentage patiënten heb ingevoerd bij wie het haar niet in één keer en volledig uitvalt. Aan het einde van de behandeling werd ik als een slappe motorrijder uit Louisiana: ik had een enorme kale plek op mijn kruin en er was lang haar rond. Mijn zus en ik waren vreselijk geamuseerd. Toen ik ze in een hoop verzamelde, kon ik rustig aan het werk gaan en niemand verrassen met mijn uiterlijk.

Nadat ik van het beeld genoten had, schoor ik mijn hoofd en voelde ik een waar genot. Woorden kunnen niet overbrengen hoe ik het leuk vond om kaal te zijn! Ik was vervuld van enthousiasme, durf, ongelooflijke trots en zelfvertrouwen.Ik vond het leuk als mensen naar me staarden, ik was niet bang voor vragen en ik schaamde me niet voor mezelf. Natuurlijk kreeg ik te maken met veroordeling en een paar keer met regelrechte agressie. Mensen konden achteraf iets schreeuwen, met hun vingers kwispelen, duwen, een opmerking maken. Ik kon alleen maar medelijden met ze hebben, want als ik over de diagnose had verteld, zouden ze zich hoogstwaarschijnlijk hebben geschaamd. Er was een grappig incident: ik ging naar bestralingstherapie, kaal, in een jurk, met markeringen op mijn borst, en tegenover in een trolleybus zaten twee vrouwen van in de zestig. Ik luisterde naar muziek, maar op een gegeven moment hoorde ik per ongeluk een fragment van hun gesprek: “Kijk niet naar haar, ik heb zulke mensen gezien - dit is een satanist! Kijk naar de markeringen op haar borst! " Ik lachte hardop - ik kon er niets aan doen.

Voor mij is psychologisch gezien het moeilijkste niet chemotherapie en bestralingstherapie, geen operaties en zijdelingse blikken, maar controletomografie na behandeling. Nu ben ik in remissie, maar ik zal pas over vijf jaar als volledig gezond worden beschouwd. Er is een term "vijfjaarsoverleving" - het betekent dat er een mogelijkheid is op terugval (terugkeer van de ziekte). Hij belooft een complexere en agressievere behandeling, evenals een beenmergtransplantatie. Dit alles is erg moeilijk te verdragen. Daarom moet u voorzichtig zijn: vermijd de zon en stress, houd u aan een dieet en volg de aanbevelingen van de individuele arts. Natuurlijk stopt het hart voor elke controle en begint u naar uw lichaam te luisteren. Je moet deze angst overwinnen en niet in paranoia vervallen. Angst is oké, maar je hoeft je leven er niet aan te besteden.

Naast de fysieke gevolgen van de behandeling, die over meerdere jaren kunnen sluipen, zijn er ook psychologische gevolgen. Soms kan het erg moeilijk zijn om in het gebruikelijke ritme te passen. Het lijkt mij dat het belangrijk is om jezelf terug te kunnen trekken en jezelf tijd te gunnen. Het zal niet mogelijk zijn om onmiddellijk terug te keren naar het gebruikelijke tempo - het gevaar bestaat dat het nog kwetsbare organisme wordt verstoord. Ik vind het moeilijk om hiermee in het reine te komen, want ik leef graag actief. Soms is in dergelijke gevallen psychologische revalidatie nodig. Om de een of andere reden denken veel mensen dat dit jammer is. Ik denk dat het nodig is, maar het kan anders zijn: het kunnen gesprekken zijn met een psycholoog of eenvoudige wandelingen, reizen, sporten of welke andere hobby dan ook.

Het belangrijkste: je moet niet zwijgen, bang zijn voor de diagnose en deze op alle mogelijke manieren ontkennen. Het is belangrijk om erover te praten, om onwetendheid en angst te bestrijden. Hierdoor kunnen we velen redden. Nu probeer ik waar mogelijk degenen te helpen die mij via sociale netwerken vinden, en ook om deel te nemen aan liefdadigheidsevenementen. Ik ben bijvoorbeeld bevriend met de meisjes uit Kreeft. Bekentenis. Controle: we deden fotoshoots en een videokanaal, ze boden me aan om de chat van het project te beheren. Ik zou graag meer doen en meer mensen hierbij betrekken, want er zijn veel meer mensen die met een diagnose worden geconfronteerd dan vaak wordt gedacht, en ze wachten allemaal op ondersteuning.

Foto's: persoonlijk archief

Populair per onderwerp