Al Mijn Barsten: Hoe Ik Leerde Leven Met Ichthyosis En Van Mezelf Hield

Inhoudsopgave:

Al Mijn Barsten: Hoe Ik Leerde Leven Met Ichthyosis En Van Mezelf Hield
Al Mijn Barsten: Hoe Ik Leerde Leven Met Ichthyosis En Van Mezelf Hield

Video: Al Mijn Barsten: Hoe Ik Leerde Leven Met Ichthyosis En Van Mezelf Hield

Video: SCP-2480 An Unfinished Ritual | object class Neutralized | City / Sarkic Cults SCP 2022, December
Anonim

Metro, spits, zomer en hitte. Ik ben op weg naar huis van mijn werk. Ik draag een korte broek en een T-shirt. In gedachten dwaal ik rond in het rijtuig en merk per ongeluk hoe de man aan de rechterkant aandachtig naar mijn hand staart. Dan zoekt hij de tweede hand, vindt hem, schudt lichtjes zijn hoofd. Zijn lippen lijken te zijn verwrongen in een preuts grimas. Of is hij verrast? Laat maar. Dit alles is zo vertrouwd dat ik kan voorspellen wat hij vervolgens zal doen. Nu zal hij zijn blik op zijn benen richten, zijn wenkbrauwen nog hoger optrekken en een tijdje naar zijn voeten staren. Dan kijkt hij naar de nek en het gezicht en na een paar seconden struikelt hij over mijn ogen. Meteen zal ze raden dat ik aan het kijken ben, waarschijnlijk al een hele tijd, hij zal in verlegenheid worden gebracht en zich afwenden. Als ik me ook omdraai, zal hij opnieuw staren en misschien pas na mijn tweede blik zal hij proberen zich in te houden en zich niet te gedragen als een kind in een dierentuin. Of misschien spelen we kat en muis met blikken totdat ik er genoeg van krijg, of totdat een van ons uitstapt bij onze halte.

Als vermoeidheid er niet was geweest, zou ik waarschijnlijk naar hem knipogen of glimlachen. Ik doe het zo vaak als ik me goed voel - dan kan ik dit soort situaties amuseren. Maar vandaag zijn er geen positieve emoties. Daarom kijk ik even weg voordat de man zijn hoofd opheft, en kijk ik niet meer rond, om geen entropie te produceren.

Mijn naam is Katya, ik ben 35 jaar oud en ik heb ichthyosis. Het is een ongeneeslijke huidziekte die de hele huid van het lichaam aantast. De ziekte wordt als ernstig beschouwd, in veel landen krijgt het een handicap. Ik heb het officieel niet, omdat het lijkt alsof het niet nodig is - mijn "speciale behoeften" hebben geen uitkering en mijn leven is niet moeilijk. Hoewel, misschien is dit rationalisatie.

Image
Image

Ongeveer dagelijks

We zijn al zoveel jaren samen met ichthyosis dat er voor mij veel routine is geworden. Op dit moment, terwijl ik de tekst typ, is mijn been besmeurd met babycrème en ik grimas van de pijn. Een uur geleden, terwijl ik op de rechtervoet liep, verscheen er een barst tot bloed. Dit gebeurt vrij vaak, en je kunt het van tevoren niet raden, dus ik heb altijd crème bij me - maar toen voelde ik dat het te laat was en was er al stof in de wond gekomen. Ik moest mijn wandeling onderbreken, de dichtstbijzijnde tram nemen en daarna hinkend naar huis. Morgen zal het hoogstwaarschijnlijk genezen, omdat mijn overgroei bijna hetzelfde is als dat van Wolverine van X-Men. Oké, oké, een beetje langzamer.

Ichthyosis wordt in verband gebracht met veel puur fysieke problemen en beperkingen. Ik zweet bijvoorbeeld niet en mijn huid maakt geen olie aan. Ik ken je eerste reactie! Maar geloof me, het is helemaal niet zo cool. Ik heb praktisch geen warmteregulatie: ik kan flauwvallen van de hitte, ik kan bevriezen waar het niet koud is. Maar ja, ik ruik nauwelijks.

Ik jeuk ook vaak ergens, omdat de huid zichzelf constant vernieuwt. Als je verbrandt door de zon en je vervolgens afschilfert, kun je je voorstellen wat ik bedoel. Helaas kan er echt niets aan deze jeuk worden gedaan. Daarom zwaaide ik lang met mijn hand en krabde ik mezelf over het algemeen rustig, probeer het alleen niet te vaak te doen, als de situatie niet geschikt is. Helaas maakt het het soms moeilijk om te slapen. Meestal ga ik in dergelijke gevallen naar mijn kantoor en probeer ik dingen te doen, of ik loop door het appartement en word boos, en de volgende dag zie ik eruit als een zombie.

Ik was er onwankelbaar van overtuigd dat ichthyosis de oorzaak was van al mijn problemen: als het er niet was, zou ik dan wauw

Meer water. Ironisch genoeg is het voor mij, een grote fan van spatten, beter om zo min mogelijk in contact te komen met water en zeep, want na het drogen kan de huid geen vocht vasthouden, trekt het samen en barst het. Daarom was ik 's ochtends mijn gezicht niet, ik was zelden mijn handen (er is een heel systeem om ze niet vies te maken), ik ga nauwelijks zwemmen. Oh ja, en ik ga nooit douchen. Hiervan zijn velen geschokt en vergeten het punt over zweet en talg. Het probleem van uitdroging na water wordt gedeeltelijk verlicht door een vette crème.

Hoe dan te wassen? Niet vaak, maar langzaam en helaas. Voor degenen die bekend zijn met pedicure, stel je voor: wat je met je hielen doet, moet je met je hele lichaam doen, bij voorkeur een keer per week (dit is trouwens waarom ik zeker een bad in huis nodig heb). Het is fysiek en mentaal best moeilijk en duurt minimaal 2-3 uur. De tere gewassen huid doet urenlang pijn bij elke aanraking, alsof na een brandwond. Ondanks de pijn is het noodzakelijk om van oren tot staart te verspreiden met een speciale crème met ureum, die de huid verzacht en waterverlies vertraagt. De crème is gemaakt op basis van zuur en steken, een infectie, maar er zijn geen andere opties - ik tolereer het. De volgende 5-6 uur ben ik in de regel niet moe, dus ik kies van tevoren de dag en het tijdstip van de "algemene was", rekening houdend met andere plannen.

De huid schilfert af - daarom zijn kleding constant "roos", en zelfs huiddeeltjes blijven achter op het meubilair, op de vloer en op de mensen die ik omhels. Ik scheur en klamp me ook per ongeluk vast aan nylon panty's en dunne kleding en raak ze aan met mijn handen of voeten. Ik draag geen make-up, alleen in uitzonderlijke gevallen. Ik gebruik geen verzorgende cosmetica, behalve de al genoemde crèmes - met een kans van 90% zal het product voor mij op een heel andere manier werken dan de fabrikant het bedoeld heeft. Gellak op mijn nagels houdt helemaal niet vast en biogel gaat maximaal tien dagen mee: iets met de structuur van de nagelplaat en de groeisnelheid. Ik kom niet aan en verlies gemakkelijk gewicht "tot transparantie" als gevolg van een intensief metabolisme en constant verlies van proteïne om een ​​nieuwe huid te "bouwen". Ik kan geen vet eten - de alvleesklier scheidt niet alles uit wat hij nodig heeft, dus het zal slecht zijn, zelfs na een stuk vet. Dit alles is voor mij moeilijk als beperkingen te beschouwen, omdat ik altijd zo heb geleefd en geen andere realiteit had om te vergelijken. Hoewel dit misschien ook een rationalisatie is.

Over jezelf accepteren

Ik hou van "X-Men" omdat de interne en externe strijd van "niet zo" daar treffend en genadeloos wordt getoond. Net als in het leven, behalve dat we geen superkrachten hebben. Ik heb een speciale genegenheid voor de Mysticus: mijn weegschaal is natuurlijk niet blauw, maar dat kun je niet zien aan de mening van sommige mensen op straat. Toen ze in de gedaante van een gewoon meisje was en haar echte uiterlijk ermee bedekte, zei Eric belangrijk tegen haar: "Als je de helft van je middelen uitgeeft om er 'normaal' uit te zien, dan heb je maar de helft voor de rest." Ik denk dat een soortgelijk inzicht ooit in mijn leven is gebeurd en daarna is alles veranderd. Voordien was ik er onwankelbaar van overtuigd dat ichthyosis de oorzaak is van al mijn problemen: als het er niet was, zou ik dan wauw! Ik droomde zelfs waar ik gezond was. En toen ik wakker werd, huilde ik. Om het niet zo moeilijk te maken, probeerde ik niet mezelf te zijn en deed het behoorlijk succesvol. Bedek je, schaam je, accentueer niet, vergeet, ontken. Dat wil zeggen, jezelf afwijzen na alle anderen en er veel energie aan besteden.

Ik herinner me nog heel goed het moment waarop het eindigde: ik las een opmerking over het feit dat mensen met "gebreken" in hun uiterlijk iets wel of niet zouden moeten hebben, zodat de mensen om hen heen geen enkel ongemak voor hun gezichtsvermogen zouden hebben. Ze keek naar zichzelf in de spiegel en toen naar haar hand. En ik realiseerde me dat ik er niet langer last van had. Ik geloof niet meer in de pogingen van mensen om me ergens vandaan te persen, omdat ik daar niet met iets correspondeer en ze ongemak hebben. Mijn ichthyosis is mijn enige, zeer belangrijke, geliefde en waardevolle huid. En ik zal niet langer toestaan ​​dat iemand mij bedriegt dat dit een defect is. Dit is geen defect. Ik ben het.

Als ik zoiets schrijf of zeg, vragen mensen me vaak: “Hoe is het je gelukt? Hoe kon je niet breken? " Lees in mijn nieuwe boek "No way, damn it." Sterker nog, ik ging kapot. Zelf als een kind. En vele jaren heeft ze op de een of andere manier geleefd. Een gehandicapt kind, en zelfs met een duidelijk merkbaar "defect", bevindt zich in Rusland onmiddellijk na de geboorte in zodanige omstandigheden dat het eenvoudigweg geen kans heeft om op te groeien zonder psychologisch trauma en diepe persoonlijke problemen. Dus ik heb het niet gedaan. Ik werd vervolgd en vermeden door kinderen, mijn familieleden schaamden me, vreemden verwonden me constant met gewelddadige reacties en adviezen, jongens weigerden me te ontmoeten.Bovendien kon ik niet een heleboel producten hebben, er waren geen goede verzorgingsmiddelen … De hele wereld om me heen schreeuwde letterlijk dat er geen plaats was voor mensen zoals ik.

Als ik erover nadenk, wil ik mijn kleintje bij de hand pakken en mezelf heel, heel lang wiegen. Het is goed dat ik nog wat middelen had en er nauwelijks door werd gecompenseerd. En ik geloofde in hulp, zodat ik als volwassene naar psychotherapie kon gaan. Toen begon het genezingsproces, en het is waarschijnlijk nog steeds aan de gang. Tot nu toe heb ik minder jaren in harmonie geleefd dan zonder, maar het is het waard.

Image
Image

Over mensen

Mensen keken natuurlijk en kijken altijd. Sommigen duwen zelfs hun metgezellen en vrienden met hun ellebogen, zodat ze ook kunnen kijken. Meestal probeer ik het te negeren - ik zorg voor mezelf, maar het lukt niet altijd. Wat veel erger is - sommige mensen hoeven alleen maar te staren, ze willen iets zeggen, praten, adviseren, rondvragen of gewoon naar adem snakken. Of ik ze wil spreken en wat ik op dit moment nodig heb, ze zijn vaak niet geïnteresseerd.

Toen ik in Rusland woonde, was geen enkele uitgang naar de straat compleet zonder zo'n "contact met buitenaardse beschaving", wat erg vervelend was. Sinds ik naar Praag ben verhuisd is dit probleem bijna verdwenen, ze kijken me nauwelijks aan en komen niet op me af, met uitzondering van landgenoten. In Europa, in het algemeen, met menselijke delicatesse en persoonlijke grenzen, is het op de een of andere manier beter.

In mijn blog beschrijf ik periodiek de situaties waarin ik mij bevind door ichthyosis. Commentatoren schrijven: “Oké, het werd duidelijk hoe niet noodzakelijk. Dus hoe zou het moeten zijn? " Natuurlijk wil ik voor iedereen instructies schrijven. Maar ik weet niet of het mogelijk is, omdat mensen anders zijn, en dat geldt ook voor mensen met een handicap. Het lijkt mij echter dat er enkele veelvoorkomende dingen zijn.

Ten eerste is het beter om je existentiële horror voor jezelf te houden. Veel mensen die zoiets als een ziekte of fysieke eigenaardigheid hebben meegemaakt, proberen het onmiddellijk bij zichzelf of bij hun dierbaren, ervaren sterke emoties en gooien ze net zo snel weg bij de persoon die de reden voor hen is geworden. De meeste mensen beschouwen hun reactie als empathie en voelen zich beledigd als deze niet wordt geaccepteerd. Ik voel de angst van anderen en de ervaring van de absolute onmogelijkheid om DIT te leven - dienovereenkomstig de behoefte om bijna te kalmeren. Een of andere absurditeit, is het niet?

Ten tweede is het niet nodig om altijd te proberen "naar het positieve te sturen". De psyche van moderne mensen is zo gerangschikt dat we echt een happy end nodig hebben, in ieder geval een kleintje. En soms beginnen ze letterlijk om me heen te slaan om het te krijgen. Dus dat is het. Soms is het veel belangrijker om te antwoorden met een simpel 'ik begrijp het' dan troosten en het goede in het slechte zoeken. Omdat het betekent dat u klaar bent om niet alleen in vreugde dichtbij te blijven.

Ik heb niet het gevoel dat mijn lichaam slecht, waardeloos of defect is. Ik vind het anders dan de meerderheid, maar niet ‘slechter’, maar ‘anders’, terwijl het heel mooi is

Ten derde bestaan ​​er geen mensen met een handicap, zodat anderen op hun kosten ‘verlicht’ kunnen worden. Als ik naar de winkel ga of op vakantie vlieg, ben ik meestal niet van plan om een ​​simulator te zijn voor de inzichten van anderen ("Oh, vergeleken met jou zijn mijn problemen zo grappig!"). Deel dit alsjeblieft met je therapeuten, familie, vrienden en niet met ons, ook al ben je erg dankbaar (maar onder dit artikel kun je inzichten delen! Ik zal blij zijn).

Discriminatie "op een positieve manier" is ook discriminatie. Een bepaald tijdschrift schreef zo ​​over mij: "Ondanks ichthyosis kon ik trouwen, gelukkig zijn en zelfs een kind baren!" Nou, word nu gek, dacht ik. Als je zoiets tegenkomt, probeer dan een ander kenmerk te vervangen en kijk hoe belachelijk de zin begint te lijken. Degenen die niet worden gekweld door discriminatie, worden niet gekwetst door de absurditeit, maar eerder geamuseerd. Bij ons is het een ander verhaal: we willen misschien lachen, maar dat kunnen we niet.

De vreugde dat een gehandicapt persoon tegenwoordig minder is als een gehandicapt persoon, is niet altijd passend. Dit overkomt mij regelmatig.Kortom, ze complimenteren dat mijn huid vandaag minder schilfert en verloren gaat als ik er niet blij mee ben. We proberen niet allemaal een deel van onszelf te verbergen, dus als dit deel je ongemak bezorgt, probeer het dan uit te zoeken zonder de deelname van "aansporing".

En vergeet niet dat er andere gespreksonderwerpen zijn. Om een ​​evenwicht te vinden tussen "Ik negeer niet" en "Ik loop niet vast", kunt u alleen over het probleem praten als het zich voordoet of als de situatie uw hulp impliceert. Voordat je een heel interessant persoon bent, heeft hij nog veel meer om over te praten. Confronteer hem niet constant met het feit dat de ziekte de kern van alles is en je er op geen enkele manier van afgeleid kunt worden.

De rest van de mensen is naar mijn mening goed. Na me tenminste een beetje te hebben leren kennen, ziet de overgrote meerderheid de "nieuwsgierigheid op de benen" niet meer, gedraagt ​​zich vriendelijk en behoorlijk adequaat. Ze bieden hulp, zijn geïnteresseerd, leven mee, kunnen gemakkelijk een gesprek voortzetten als ik zin heb om over iets specifieks te praten of te klagen. Ik ben ze allemaal erg dankbaar, de normale houding van mensen maakt mijn leven veel gemakkelijker. Vooral dierbaren. Het is belangrijk om te voelen dat er van je wordt gehouden met alle barsten - daar heb ik zeker geen tekort aan.

Over de invloed van de ziekte

Er was eens een gedenkwaardig gesprek met een vriend over het lichaam: ik zei dat ik niet het gevoel had dat mijn lichaam slecht, nutteloos of defect was. Ik zie hem als anders dan de meerderheid, maar niet "slechter", maar "anders", en tegelijkertijd heel mooi. Niet gehandicapt, maar anders bekwaam - ik weet niet hoe ik dit met succes in het Russisch moet vertalen.

Ichthyosis heeft me gemaakt tot wie ik ben, en dit zijn niet alleen woorden. Ik ben bijvoorbeeld klein en mager, kleiner dan mijn ouders en over het algemeen alle familieleden, ik heb kleine handpalmen en voeten en bijna geen vet op mijn lichaam. Dit is een direct gevolg van de ziekte: een streng dieet tijdens de kindertijd, plus het zeer intensieve metabolisme dat ik al noemde. Het is ook duidelijk dat het gezicht en de handen er specifiek uitzien - niet alleen vanwege schilfering en droogheid, maar ook vanwege uitgesproken plooien, zwakke tonus en gebrek aan onderhuids vet. Waarschijnlijk is het de moeite waard om aan deze lijst een hoge tolerantie voor lichamelijk ongemak toe te voegen - levensjaren met verschillende lichamelijke problemen hebben hun werk gedaan.

Als je een persoon bent met zo'n interessante reeks van alles, dan zal je persoonlijkheid onvermijdelijk de buitenwereld ontmoeten, erover polijsten en verschillende verdedigingen en compensaties laten groeien. Mijn psyche werd gecompenseerd door narcisme en perfectionisme, die natuurlijk later apart behandeld moesten worden en waaraan in psychotherapie gewerkt moest worden. Uit persoonlijke bronnen beschikte ik voornamelijk over intelligentie, dus ik leerde al vroeg lezen en analyseren en begon halsoverkop in boeken te verdwijnen, me verschuilend voor de pijnlijke realiteit.

Er zijn nog andere duidelijke gevolgen van een handicap: het verlangen om anderen te helpen, wat ik als een missie voel; hoge emotionele intelligentie en empathie; een neiging tot introspectie; een zeer bescheiden krachtreserve, zoals elke posttraumatische persoon, enzovoort. Waarschijnlijk is de behandeling van trauma met psychotherapie en de effecten ervan voor mij persoonlijk, evenals de keuze van het beroep van psychotherapeut voor mijzelf, al het volgende niveau van invloed. Tegelijkertijd herinner ik me bijna nooit en heb ik niet het gevoel dat ik ichthyosis heb en dat het me op dit moment een bepaalde gedachte of handeling dicteert, of mijn waarneming beïnvloedt. Hoewel het de hele tijd gebeurt.

Image
Image

Betreurt

Er zijn een paar dingen waar ik spijt van heb. Bijvoorbeeld dat het in mijn jeugd niet gebruikelijk was om kinderen de waarheid over hun ziekten te vertellen, waardoor mijn aanpassing jarenlang werd vertraagd. Zelfs in de USSR was er geen cultuur van psychologische hulp, dus begon ik mijn reis naar mezelf vrij laat. Ik betreur ook de hardheid van de Russisch sprekende wereld met betrekking tot alle "niet zo", die tot een heleboel van onze problemen leidt (en er zijn er over het algemeen al veel). Ik heb bijna honderd trieste verhalen over interactie met mensen, waaruit het geloof in de mensheid smelt als sneeuw in een hete woestijn.Om de een of andere reden is de aanwezigheid van een ziekte of sommige van de gevolgen ervan nog steeds een reden om te domineren, agressie te tonen, te schamen, ronduit walgelijk te zeggen, met de bedoeling om pijnlijker pijn te doen.

Het spijt me dat we allemaal weinig middelen hebben, en daarom verloopt de ontwikkeling van echte tolerantie heel traag. Zelfs voor zelfondersteuning zijn middelen schaars, laat staan ​​minimale mentale inspanning voor iemand anders. Daarom wekken alle aanwijzingen dat er zwakkere en kwetsbaardere groepen zijn en het zou leuk zijn om iets met betrekking tot hen waar te nemen, in veel gevallen agressie en een verlangen om te ‘onzichtbaar’ opwekken.

Ik betreur het dat de opkomende mediatrend van acceptatie van handicaps begint af te wijken naar de fetisjisering ervan. Dit had ook invloed op mij - er was een aanbod om naakt met een slang te filmen. Het is misschien gemakkelijker voor de samenleving om zich ergens aan aan te passen door er een aantrekkelijk beeld van te maken, maar zo'n beeld is helemaal verkeerd. Handicap heeft niets bijzonders - het is slechts een kenmerk, een feit dat alleen maar zichtbaar hoeft te worden. Maar zichtbaarheid is niet zo eenvoudig. Bijvoorbeeld, mijn Facebook-kolom waarin staat dat ik samen met ichthyosis zichtbaar wil zijn, kreeg meer 'Hide Post'-klikken dan alle posts gecombineerd tot nu toe. Dus mensen willen op de een of andere manier geen handicap zien, zonder verfraaiing en seksualisering.

Image
Image

'Mam, ik wil dezelfde handen hebben! Je huid is erg mooi, maar de mijne is helemaal niet zo! " - mijn negenjarige dochter kwam me op deze luie zondagochtend wakker maken, klom op het bed en kneep in mijn hand terwijl ik probeerde wakker te worden.

“Het komt voor dat moeder en dochter wat anders zijn, haas, maar dat wil niet zeggen dat de een mooi is en de ander niet. Je hebt ook een heel mooie huid, kijk. Zo zacht. Ik vind het echt leuk”, - Ik neem haar warme voet in de mijne en kus elke vinger.

Als iemand van buiten deze dialoog zou kunnen horen, zou hij waarschijnlijk in de war raken. Mijn dochter is blond met een gezonde en gladde huid met een licht gouden tint. Mijn handen voor de meeste vreemden, om zo te zeggen, zien er niet uit als de ultieme droom. Toch klopt alles in onze dialoog: mijn dochter ziet elke dag dat ik gelukkig ben, tevreden met mijn leven en blij ben om in de spiegel weerspiegeld te worden. Ze wil natuurlijk hetzelfde zijn! Zelfs als het voor iemand een beetje onverwacht klinkt.

Als ik vijftien jaar geleden een dochter had en zij zei zoiets, zou ik absoluut anders reageren. Ik zou geschokt en beschaamd zijn geweest, misschien boos. Ik zou proberen af ​​te raden: “Wat ben je, hoe kunnen zulke handen en zo'n huid mooi zijn? Wat een zegen dat je niet bent zoals ik! Je bent gezond! " Dus, natuurlijk, zou ik haar laten begrijpen: je zou mij niet moeten willen zijn, om mij zo slecht te zijn dat ik zelf niet wil. Het is goed dat ik dat vandaag niet meer denk. Er is veel veranderd, en vandaag ben ik gewoon warm en aangenaam van haar woorden, zonder enige aanvullende gedachten. Behalve misschien deze: ze hoeft maar in één ding zoals ik te zijn - in relatie tot zichzelf. En dan komt alles goed.

Foto's: Vladislav Gaus / persoonlijk archief van de auteur

Populair per onderwerp